Непрерывная борьба Элины за здоровье

Элина должна каждый день принимать лекарства и несколько часов заниматься гимнастикой. Желательно вместе с физиотерапевтом. В Латвии много малых городов, где недоступны услуги специалистов, повседневно необходимые детям и взрослым с функциональными нарушениями. В Виесите не было даже физиотерапевта. Болезнь дочери привела маму Элины Аллу Белинску к пониманию, какие услуги человеку необходимы ближе к месту жительства. Теперь, в ходе реализации проекта деинституционализации (ДИ) Земгальского региона планирования “Открой сердце в Земгале” и других проектов Элина и другие дети с функциональными нарушениями получают в Виесите помощь нескольких специалистов.

Физиотерапия – каждый день

С первого же телефонного разговора пониманию, что могу лишь поражаться стойкости и упорству Элины и ее родителей. У Элины кистозный фиброз, очень редкое генетическое заболевание. Родители основали Общество кистозного фиброза, но обеспечивают также услуги детям с другими заболеваниями или нарушениями.

“Виесите городок маленький, у нас действительно нет ни одного специалиста, способного помочь детям с функциональными нарушениями. Только несколько последних лет, благодаря проектам, самым крупным из которых является реализуемый в Земгальском регионе планирования проект ДИ, специалисты могут приезжать к нам из Екабпилса и других мест. Так как специалисты заняты на основной работе, к нам они приезжают по субботам. Дети, учащиеся в специальных школах, когда нет каникул, получить услуги по проекту ДИ могут только в выходные дни.

Для своей дочери Элины мы выбрали только физиотерапию, но одного раза в неделю недостаточно. Для пациентов с кистозным фиброзом физиотерапия должна проводиться ежедневно, после вдыхания разжижающих слизь лекарств. Если не избавляться от накапливающейся в легких и бронхах слизи, в ней легко размножаются микроорганизмы. Разумеется, Элина освоила эти упражнения, но очень важно, чтобы каждую неделю с ней по часу работал физиотерапевт и корректировал ошибки. Если не поддерживать легкие и бронхи в хорошем состоянии, болезнь стремительно прогрессирует. Наконец-то появилась надежда на инновационные лекарства, задерживающие развитие болезни. Надо каждый день стараться сохранять здоровье, насколько возможно, чтобы дождаться появления нового препарата у нас. Но для этого необходимо, чтобы государство поддержало пациентов с кистозным фиброзом, компенсировав приобретение этих лекарств,” рассказывает мама Элины Алла Белинска, руководитель Латвийского общества кистозного фиброза.

Всю жизнь

Элина уже в подростковом возрасте, когда хочется протестовать, не слушаться, хлопать дверью, и это нормально. У Элины таких возможностей нет – каждый день надо принимать лекарства, не меньше часа заниматься гимнастикой, дополнительно делать специальные упражнения, следить за самочувствием. Девочка с ледяным спокойствием рассказывает, как с этим справляется: “На самом деле я уже привыкла к своему распорядку дня, родители и физиотерапевт помогают. В школе все знают, что у меня болезнь, но принимают такой, какая я есть. Меня уважают, у меня есть друзья. И в школе мне ингаляции не нужны, я делаю их дома. Каждый раз во время еды мне нужно принимать ферменты, если кто-то это и замечает, мне все равно. Я с самого детства худая, самая маленькая в классе, но меня все равно уважают, и я за это очень благодарна. Знаю, что у некоторых детей в школе диабет, есть дети с нарушениями поведения, инвалидностью. Я всех принимаю такими, какие они есть.”

“И воспитатели в детском саду, и учителя были очень отзывчивы, объясняли другим детям, что Элина не может обойтись без лекарств, и ни у кого больше не было вопросов. Когда в пятилетнем возрасте я учила Элину принимать лекарства, она спросила: “Мама, я когда-нибудь перестану их пить или это на всю жизнь?” Я никогда не лгу. Конечно, были слезы. Иногда, когда я рассказывала Элине, что она должна делать для поддержки здоровья, она говорила: “Все, стоп, дальше не рассказывай! Пока ничего больше не хочу слышать.”

Разумеется, мы очень устаем, никогда не можем расслабиться, все надо помнить и контролировать. Утомляет и сбор вещей, когда Элине надо куда-то уехать на несколько дней. Когда у нас был ингалятор, весивший всего 300 граммов и работавший на батарейках, было легче возить его с собой. Он прослужил Элине семь лет, пока не испортился окончательно. Теперь всюду приходится возить большой ингалятор и стерилизатор – две большие коробки. А еще лекарства, устройства для дыхательных упражнений. В поездках, когда с собой не было стерилизатора, после каждой ингаляции кипятили детали в эмалированной кружке, потом день сушили, завернув в полотенце. Другие пытаются сушить феном, но так можно занести микробы.

В детском саду и школе труднее всего было объяснить медработникам, что и как Элина должна есть. Это никак не соответствует общепринятым нормам здорового питания, так как Элина должна есть много, причем жирного и соленого. Соль у нее всегда при себе. Она предпочитает крупную морскую соль и сосет ее как леденцы. Это специфика болезни, организм выводит соль в больших количествах, и ее запасы надо пополнять. Ребенок растет. Тринадцать с половиной – сложный возраст. А ситуация с Covid-19 еще больше усугубляет психологическое состояние,” поясняет мама Элины.

Детям с функциональными нарушениями

“С самого рождения Элины вся наша жизнь подчинена ее нуждам. Поначалу было очень тяжело, даже диагноз мы получили не сразу. В первые годы жизни Элина перенесла четыре операции на кишечнике. В то время было так мало информации об этой редкой болезни, не говоря уже о возможностях для пациентов, что мы учредили общество. Без поддержки моего мужа Волдемара это не удалось бы, но теперь мы полностью вовлечены и в работу общества, и в организации услуг по проекту ДИ.

Пять лет мы боролись за то, чтобы эту генетическую болезнь определяли через скрининг новорожденных. Мы проводили просветительскую работу, много добились, теперь предстоит добиться, чтобы пациентам с кистозным фиброзом были доступны инновационные лекарства.

Как руководитель общества, зная местную ситуацию, я начала писать проекты, и многим детям с функциональными нарушениями, используя эти проекты, в том числе и проект ДИ, удалось обеспечить услуги специалистов тут же в Виесите, в помещениях нашего общества.

Теперь я обеспечиваю также оценку детей с функциональными нарушениями для получения услуг по проекту ДИ. На этом этапе оцениваются 124 ребенка. Чтобы работа была эффективнее, Земгальский регион планирования разделен на две части: в первой половине, где Добеле, Рундале, Елгава и другие города, работает одна команда специалистов, во второй, где Акнисте, Екабпилс, Плявиняс и др. — вторая.

Раньше по проекту ДИ дети с функциональными нарушениями могли получить услуги только после окончания этапа процесса оценки для всех, теперь же прошедшие оценку могут отправляться к специалистам сразу после получения результатов и плана поддержки.

Я много знаю о кистозном фиброзе, многого добилась для этих пациентов на государственном уровне и надеюсь, что мои знания, навыки и работа улучшат жизнь и помогут другим детям с функциональными нарушениями во всем регионе Земгале,” уверена Алла Белинска.

Elīna sēžot uz bumbas vingro ar nūju

Элина под руководством физиотерапевта Екатерины Петроки осваивает упражнения, стимулирующие работу легких и кишечника.

Elīna sēžot uz bumbas skatās pār plecu

Заниматься с физиотерапевтом легче, чем одной.

Elīna sēž, vienu roku tur aiz muguras un otru virs galvas

Элина должна делать упражнения два раза в день – после каждой ингаляции.

Elīna sporta zālē guļ uz sāna uz paklājiņa

Помещения общества в Виесите отремонтировал папа Элины вместе с друзьями и родными. Для Элины помещения общества стали вторым домом.

Elīnas tēvs atspiedis zodu uz rokas sēž pie galda. Elīna fonā kaut ko skatās planšetē

Мама Элины уверена, что без поддержки мужа Волдемара и активной работы общества было бы невозможно обеспечить дочери и другим детям с функциональными нарушениями необходимые услуги.

Elīna ar vecākiem pie atbalsta centra "Viesīte" ieejas

Центр поддержки “Viesīte” создан собственными руками для своих и других детей.

Elīna sēž dīvānā ar inhalatoru rokās

Элина точно знает, когда и как принимать лекарства. Даже на консультацию в Детскую клиническую университетскую больницу она уже ездила одна.

Elīna sēžot dīvānā elpo zāles caur inhalatoru

Ингаляция нужна дважды в день.

Elīna spēlē flautu

Элина играет на флейте и других музыкальных инструментах.

Elīna tur rokās mikrofonu un dzied. Fonā uz viņu noraugās vecāki

В конце 2020 года на благотворительном концерте “Приходи к нам на Рождество!” Элина пела вместе с Атисом Звиедрисом.

Elīna dzied. Uz viņu noraugās vecāki

Родители Элины заслуженно гордятся достижениями талантливой дочери в учебе и конкурсах.

Elīna stāv istabā kopā ar vecākiem

Если надо куда-то ехать, все это у Элины в сумке.

 

*Публикация создана в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании – Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.

 

Вернуться в раздел: Люди среди нас