Гинтерс читает, играет на барабанах и исчезает за деревьями

Гинтерс в своем доме в волости Вайвес Цесисского края окружен любовью и заботой 24/7. Так повелось с тех пор, как у него диагностировали синдром Дауна, поскольку Гинтерс активный и сильный мальчик. Всеобщий любимец, которому повезло с детским садом в Яньмуйже. Впрочем, детскому саду повезло не меньше – поддерживая своей приветливостью Гинтерса, окружающие сами получают урок человечности и сочувствия.

 

Ko Гинтерс может и что не может

Когда мы знакомились с мамой Гинтерса Марой Карклиней, мальчишка снова куда-то пропал. Это случается по нескольку раз за день, так как Гинтерс передвигается молниеносно, а дом окружен деревьями, где можно скрыться в один миг. Семья 13-летнего Гинтерса привыкла, что за ним нужен глаз да глаз. Только отвлечешься, как Гинтерс уже оседлал велосипед и отправился за приключениями. Хорошо, что дружелюбные и отзывчивые соседи сразу же сообщают, где Гинтерс. С мальчиком можно договориться, что он будет дома, но через миг уже и след его простыл.

“Главным достижением, очень удивившим специалистов национального центра реабилитации “Vaivari”, было то, что Гинтерс рано научился читать. Буквы он освоил уже к концу детского сада. Но механизм чтения сразу не поддается многим детям, даже без нарушений. Мы работали над этим четыре года. Я была методистом детского сада, использовала разнообразные материалы, вместе с логопедом ездила на курсы. И теперь Гинтерс читает – этот навык многим детям с синдромом Дауна не удается освоить вообще. К сожалению, началась другая проблема, он стал хуже выговаривать звуки из-за особенностей языка, но ему нравится читать надписи, рекламные проспекты и все прочее. К тому же у Гинтерса очень хорошая память,” рассказывает бабушка Гинтерса Инесе Карклиня, без чьей поддержки родителям мальчика трудно представить свою жизнь.

“Гинтерс очень хорошо ориентируется в пространстве. Ему было всего пять-шесть лет, когда мы выезжали на шоссе, свернули в сторону Риги, и он вдруг спросил: “Едем в “Vaivari”?” Пока кажется, что математические навыки развить не получится, хотя все меняется. Когда Гинтерс родился, прогнозы были, что он не сможет ни ходить, ни говорить. Хорошо, если будет улыбаться, узнавать…” добавляет мама Гинтерса Мара Карклиня.

Школа и занятия

“Еще с детского сада Гинтерсу нравилась музыка, особенно ритмичные инструменты. Он прошел очень тщательную индивидуальную оценку по проекту деинституционализации (ДИ) “Видземе включает”. В рамках этого проекта детям с функциональными нарушениями предлагаются занятия у специалистов, причем таких возможностей становится все больше. Мы и сами могли бы сказать, что, на наш взгляд, Гинтерсу нужно. Могу посоветовать другим семьям – чем больше специалистов и занятий будет отмечено при оценке, тем шире возможности получить помощь. В каждом регионе есть специалисты, оказывающие помощь по проекту ДИ, но их количество ограничено. Нам очень повезло, что в Цесисе работает общество “Brīnummāja”, предлагающее курсы Монтессори, канистерапию, занятия с логопедом, физиотерапию, музыкальную, танцевально-двигательную терапию, консультации TOMATIS и многое другое. Гинтерс побывал на занятиях Монтессори, в “Vaivari” на рейттерапии, и ему там понравилось. Мы ходим в “Brīnummājа” на музыкальную терапию, Монтессори, попробовали также терапию TOMATIS, но Гинтерсу она не подошла.

Музыка всегда была важна для Гинтерса. В Цесисской 2-й основной школе есть специальный класс, где учатся восемь детей, включая Гинтерса. Каждый год в школе для одного ребенка на Рождество собираются пожертвования. Жертвуют школьники, родители, учителя. Мы были очень растроганы и благодарны, когда нам сообщили, что средства собираются для Гинтерса. Так мы обзавелись ударной установкой. Еще до покупки барабанов я нашла запись, что в Приекули Роман Феоктистов предлагает обучение.

Я ему написала: “Готов принять вызов?” Он ответил: “Чем труднее, тем лучше.” Как у Гинтерса горели глаза, когда он увидел барабаны и стал учиться играть… Было ясно, что ему это нужно. Пара занятий с Романом прошли великолепно, он воспринимал Гинтерса как равного. Но тут настало время Covid-19, и Роман переехал в Ригу. Теперь мы снова ищем для Гинтерса учителя игры на ударных,” рассказывает Мара.

“В “Vaivari” Гинтерсу тоже рекомендовали занятия музыкой. Это особенно важно в подростковые годы, когда взаимоотношения обостряются, – музыка помогает. Когда я вижу ту любовь, что получает и излучает Гинтерс, возникает ощущение, что все у него будет хорошо. Такая эйфория накатывает, что временами себя одергиваю: “Боженька, притормози меня!” Ведь когда слишком уж радуешься и ликуешь, всегда следует рикошет. Одна моя коллега, когда случалось что-то хорошее, говорила: “С божьей помощью мы это сделали.” Так что это не моя заслуга, это Бог помог.

Когда Гинтерс родился, мы жили в Яньмуйже, и я работала в детском саду. Однажды заведующая Лилита Синицына сказала, чтобы я привела Гинтерса сюда. Ему было два года, и он еще не ходил. Я знала случаи, когда родители писали петиции, что не желают, чтобы их чада учились вместе с ребенком с синдромом Дауна. В Яньмуйже такого не было. Чтобы помочь Гинтерсу в развитии, мы в детском саду составили специальную программу и создали группу поддержки. Убедившись, что ему хорошо живется в группе, мы пригласили и других детей с функциональными нарушениями. Это был чудесный период,” рассказывает Инесе Карклиня.

“Я не была толком уверена, нужно ли вести Гинтерса в обычный детский сад. Будет ли он успевать за всеми, не оттолкнут ли его, как к нему отнесутся педагоги и другие дети? У нас еще не было никакого опыта, не хватало знаний, как развиваются дети с синдромом Дауна. Генетики лишь в общих чертах описали, что и в каком возрасте он должен уметь. Но в детском саду действительно все было хорошо. К сожалению, дети с функциональными нарушениями не всегда успешно вливаются в коллектив, но Гинтерс был всеобщим любимцем, солнышком. Он всем раздавал поцелуи, всегда улыбался. Вообще нас в Яньмуйже окружали чудесные люди, но там мы жили в крошечной квартирке, где активному Гинтерсу стало тесно. Тогда мы купили дом в волости Вайвес и переехали сюда вместе со свекровью. По утрам автобус из социальной службы забирает Гинтерса и везет в школу в Цесис, где он уже закончил 5-й класс. На занятия в “Brīnummājа” мы ездим сами. Теперь живем здесь все вместе – мой муж Янис, старший сын Вайно Маркус, Гинтерс, маленькая сестричка Унита и наши собаки Дейра и Белла,” рассказывает Мара.

 

Семейная команда

“Обыденную жизнь затрудняет то, что Гинтерсу нравятся рычащие механизмы, собранные отцом в подвале. Он очень сильный, и когда до них добирается, все ломает. Иногда даже втроем за ним не углядеть. Когда мы оба с мужем по утрам уходили на работу, наступал кошмар. Потом свекровь вышла на пенсию, и стало легче. Но Гинтерс растет, сила бьет через край, бабушка еще может за ним поспеть, ездит с ним в лагеря, в “Vaivari”. Сейчас я не работаю и больше времени провожу с сыном. Мы еще не знаем, как дальше пойдут дела, но теперь проект ДИ “Видземе включает” предлагает новые услуги в Спаре, Цесисе и Приекули, в том числе и взрослым с душевными нарушениями. Возможно, там ему придется проводить дни, когда подрастет, мы не знаем. С Гинтерсом с самого рождения было столько непредсказуемого… Когда после родов нам сообщили диагноз, первая мысль была: “Нет, не может быть, это какая-то ошибка, ведь с первым ребенком все в порядке… Я в отчаянии задавалась вопросом: “Почему? Что я сделала не так?” Теперь-то мы закалились, нарастили броню. Если кто-то выражает неприязнь, когда мы куда-то отправились с Гинтерсом, знаем, что эти люди сами ущербны из-за своего отношения. Но окружающие по большей части нормально воспринимают, сверстники из соседнего дома дружат с Гинтерсом. Это очень важно для всех нас,” добавляет Мара.

Ginters ar mammu, vecmāmiņu un māsu apskāvušies stāv uz lauku ceļa

В своем доме всем хорошо. Пока Гинтерс снова куда-то не пропал.

Ginters spēlējas ar smiltīm smilškastē Ginters šūpolēs. Skats no augšas

Когда Гинтерсу некуда девать энергию.

Ginters ar māsu uz velesipēdiem, ķiveres galvā, apstājušies pie pastkastes uz lauku ceļa

Летом лучше всего во дворе.

Ginters ar māsu uz velosipēdiem. Ginters pacēlis priekšējo ratu gaisā

Гинтерсу с сестрой удаются и добрые дела, и шалости.

Vācu aitu suns sēž un skatās uz Ginteru un viņa māsu rotaļājamies ar velosipēdiem uz ceļa Suns guļ pie šūpolēm un Ginters šūpojās Gintera māsa bužina sunim vēderu. Ginters šūpojas

Дейра всегда начеку.

Ginters skumīgs ķiverē sēž pie galda. Viņam blakus sēž māte Sieviete sēž un domā

Велосипед может далеко увезти. Поэтому Гинтерсу иногда даже к почтовому ящику не разрешают на нем ездить. Гинтерсу не нравятся запреты.

Ginters spēlē bungas Ginters spēlē bungas Ginters spēlē bungas Ginters spēlē bungas

За барабанами – возможно, это лучшие мгновенья.

 

*Публикация создана в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании – Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.

 

Вернуться в раздел: Люди среди нас